Disfa e Mangia nasce dal profondo desiderio di aiutare in modo pratico, concreto e immediato i pazienti disfagici, i familiari e i care giver nel proprio contesto familiare, tramite un portale di supporto online dedicato.
Disfa e Mangia intende essere un mezzo rapido, immediato e accessibile di supporto, un mezzo per creare gruppo e soprattutto per migliorare il momento del pasto, la socialità, la buona cucina.
Partiamo da qui: dal momento in cui i pazienti ricevono diagnosi di disfagia il modo in cui il pasto viene vissuto cambia radicalmente. Nonostante il protagonista di questo sintomo sia senza dubbio il paziente, spostandoci sulla restante parte del nucleo familiare capiamo come l’intero contesto familiare si modifichi con una diagnosi di questo tipo.
A dare ulteriore valore ed urgenza al progetto è senza dubbio la valenza che noi italiani attribuiamo al pasto, mai solo fonte di nutrimento ma da sempre un momento di convivialità e di condivisione, da nord a sud.
Se quindi uniamo la difficoltà sociale oggettivamente presente in questa situazione all’importanza che per noi ha un momento come quello del pasto il risultato è un drastico isolamento e una forte disabilità.
Mangiare significa familiarità, cultura, relazioni. Come diceva Plutarco nelle Dispute conviviali:
“Noi non ci invitiamo l’un l’altro per mangiare e bere semplicemente, ma per mangiare e bere insieme”
Percentuali importanti.
- Solo negli Stati Uniti la disfagia colpisce ogni anno tra le 300.000 e le 600.000 persone e alcune stime riferiscono che il 15% delle persone anziane presentano sintomi riconducibili a disfagia [1].
- Più del 40% dei soggetti con disfagia sperimentano panico e ansietà durante il pasto con conseguente isolamento [2].
Da un momento all’altro cambia completamente il rapporto fisiologico e sociale con il cibo, il rapporto con i caregiver e anche quello con il proprio network di conoscenze.
In Italia senza dubbio i momenti più propensi ad essere utilizzati come motivo di incontro sono i pasti. Inutile quindi dire che, eliminando queste opportunità per volere del disfagico (magari per la percezione di eccessivo disagio) o del suo caro (ad esempio per l’eccessiva difficoltà dietro ognuno di questi momenti), i riflessi anche sullo spettro della socialità sono evidenti e aggravanti la situazione già estremamente fragile.
- Circa il 75% dei casi di disfagia non vengono diagnosticati. Questo dato deve far riflettere molto. Ancora oggi la disfagia è un sintomo poco conosciuto, molto sottovalutato, non sempre valutato e soprattutto poco riferito dai pazienti.
Due punti appena citati vanno di pari passo, mi riferisco al fatto che la disfagia è un sintomo poco conosciuto e che spesso non viene riferito dai pazienti stessi. La maggior parte della popolazione ignora questo sintomo, semplicemente perchè non lo conosce. Non essendone a conoscenza, come conseguenza, non lo riferiscono.
È fondamentale agire a questo livello informando dell’esistenza della disfagia con informazioni di qualità e accessibili. Parlando, informando e spargendo la voce aumenterà di conseguenza anche la sensibilità in merito alla disfagia.
In questo sito troverai informazioni evidence-based sulla deglutizione e sulla disfagia riportate con parole semplici per permetterne una facile consultazione.
Infatti, la produzione di informazioni riguardo la disfagia è principalmente di tipo “istituzionale”: PDF di convegni, articoli scientifici, abstract e presentazioni di case-study.
Si tratta però di informazioni difficilmente accessibili alla maggior parte della popolazione, scritte in termini scientifici, decifrabili solo se si ha una conoscenza di base del sintomo e dell’anatomia in generale.
Con Disfa e Mangia vogliamo dare aiuto accessibile a chiunque, con parole semplici e allo stesso tempo informazioni scientificamente verificate.
Benvenuti!
Spero l’articolo ti sia piaciuto, ci vediamo nel prossimo,
Disfa e Mangia
Disfa e Mangia è il primo spazio digitale dedicato interamente ai pazienti disfagici, caregiver e familiari. Qui troverai informazioni utili, scientificamente verificate e dal linguaggio semplice e diretto: Disfa e Mangia sarà il tuo punto di riferimento nella vita di tutti i giorni.
Approfondimento.
DISFAGIA IN PAROLE SEMPLICI, PREMI QUI.
FASI DELLA DEGLUTIZIONE, PREMI QUI.
Bibliografia.
[1] Sura L., et al., 2012, Dysphagia in the elderly: management and nutritional considerations
[2] Ekberg et al, 2002, Social and psychologicalburden of dysphagia: its impact on diagnosis and treatment, Dysphagia